Educazione terapeutica nella malattia renale: come si fa.

Cos'è l'educazione terapeutica e cosa non è

Nella malattia renale cronica la persona deve imparare molte cose: una terapia spesso complessa, restrizioni alimentari e di liquidi, la cura dell'accesso per la dialisi o, nella dialisi peritoneale, l'intero trattamento. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS, 1998) l'educazione terapeutica è parte integrante della cura: è continua, centrata sulla persona, coinvolge la famiglia ed è svolta da professionisti formati per farla.

Non è una spiegazione data una volta sola, né un opuscolo consegnato alla dimissione: è un percorso con un metodo, che si documenta come ogni altra attività assistenziale.

Valutare i bisogni educativi

Si parte da cosa la persona sa già, cosa crede della sua malattia, cosa desidera e cosa riesce a fare. Contano anche le condizioni che influenzano l'apprendimento:

• vista, udito, manualità, memoria e concentrazione (per esempio la stanchezza dopo la seduta dialitica);
• lingua, abitudine alla lettura, familiarità con i numeri;
• stato d'animo, fase di accettazione della malattia, motivazione;
• famiglia, caregiver e condizioni di vita.

Da questa valutazione nasce la "diagnosi educativa": cosa serve imparare, a chi, e in quale ordine.

Obiettivi condivisi e piano educativo

Gli obiettivi sono pochi alla volta, concreti e verificabili, e si concordano con la persona: "riconoscere il fremito della fistola e sapere chi chiamare se scompare" funziona meglio di "conoscere la fistola". Il piano educativo li mette in sequenza, indica chi se ne occupa e quando si verificano, e resta nella documentazione assistenziale perché tutta l'équipe lavori nella stessa direzione.

Gli strumenti: dalla spiegazione al teach-back

• Linguaggio semplice: parole di uso comune, frasi brevi, pochi messaggi chiave, ripetuti.
• Dimostrazione e dimostrazione di ritorno per ogni abilità pratica: l'infermiere mostra il gesto, la persona lo ripete davanti a lui. È uno dei principi delle raccomandazioni ISPD per l'addestramento alla dialisi peritoneale, utile per qualsiasi abilità.
• Teach-back: dopo aver spiegato si chiede alla persona di ripetere con parole sue, o di mostrare, cosa farà. Se qualcosa non torna, si spiega di nuovo in un altro modo. È una verifica della chiarezza di chi spiega, non un esame per il paziente.
• Materiali scritti e illustrati semplici, da portare a casa, preparati o scelti dal centro.
• Incontri di gruppo e confronto con altri pazienti, quando la persona lo desidera.

Verificare, documentare, riprendere

Alla fine di ogni tappa si verifica cosa la persona sa fare davvero, nelle situazioni reali. Gli esiti si documentano e, se un obiettivo non è raggiunto, si cambia strategia. L'educazione va ripresa nel tempo: dopo un ricovero o una complicanza, quando cambiano la terapia o le condizioni della persona, e periodicamente, perché le abitudini si modificano.

Un poster presentato al 43° Congresso SIAN ha descritto un percorso educativo a conduzione infermieristica su dieta e liquidi per persone in emodialisi, in un'azienda sanitaria lombarda: dei 79 pazienti coinvolti, 42 hanno completato entrambe le fasi, con miglioramenti nei comportamenti alimentari, nell'aderenza e nella qualità di vita.

Dall'aderenza all'alleanza terapeutica

L'OMS (2003) definisce l'aderenza come la misura in cui il comportamento della persona (assumere i farmaci, seguire una dieta, cambiare lo stile di vita) corrisponde a raccomandazioni concordate con i professionisti sanitari. La parola chiave è "concordate": a differenza della vecchia idea di compliance, la persona non esegue ordini ma partecipa alle decisioni.

Lo stesso rapporto descrive cinque gruppi di fattori che influenzano l'aderenza: sociali ed economici, legati al sistema sanitario, alla malattia, alla terapia e alla persona. Nella malattia renale cronica, con molti farmaci, limiti alimentari e cambiamenti dello stile di vita, tutti e cinque pesano. Passare dall'aderenza all'alleanza terapeutica, con la persona che partecipa alle scelte sulla propria cura, è il tema del corso FAD SIAN Aderenza terapeutica nella MRC.

Alfabetizzazione sanitaria (health literacy): farsi capire da tutti

Per alfabetizzazione sanitaria (health literacy) si intendono le conoscenze, la motivazione e le competenze che servono per trovare, capire, valutare e usare le informazioni sulla salute, così da prendere decisioni nella vita di tutti i giorni (Sørensen e collaboratori, 2012). Un'alfabetizzazione sanitaria limitata spesso non si vede: molte persone non lo dicono, per imbarazzo o perché non se ne rendono conto.

Per questo conviene comunicare con tutti come se potessero avere difficoltà: linguaggio semplice, pochi messaggi per volta, materiali chiari e la verifica sistematica della comprensione. Così nessuno si sente messo alla prova e chi ha più difficoltà non resta indietro.

Fonti

1. World Health Organization, Regional Office for Europe. Therapeutic Patient Education: Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the Field of Prevention of Chronic Diseases. Report of a WHO Working Group. Copenaghen, 1998.
2. World Health Organization. Adherence to long-term therapies: evidence for action. Ginevra, 2003.
3. Sørensen K, Van den Broucke S, Fullam J, et al. Health literacy and public health: a systematic review and integration of definitions and models. BMC Public Health, 2012.
4. Figueiredo AE, Bernardini J, Bowes E, et al. A syllabus for teaching peritoneal dialysis to patients and caregivers. Peritoneal Dialysis International, 2016.
5. Riet M, Ippolito M, Ferrara P, et al. Effetti di un percorso educativo sulla qualità di vita del paziente sottoposto ad emodialisi: uno studio osservazionale. Poster, 43° Congresso Nazionale SIAN, Rimini, 2025.