Trapianto di rene: accompagnare la persona prima e dopo.

La valutazione e l'ingresso in lista d'attesa

Non tutte le persone con malattia renale avanzata possono ricevere un trapianto. Le linee guida KDIGO 2020 sulla valutazione del candidato raccomandano di informare sul trapianto le persone con malattia renale avanzata e di valutarle per tempo, così da poter considerare anche il trapianto da donatore vivente e il trapianto prima dell'inizio della dialisi (pre-emptive).

La valutazione riguarda le condizioni cliniche e chirurgiche, ma anche gli aspetti psicologici e sociali, il sostegno familiare e la capacità di seguire la terapia nel tempo. In questa fase l'infermiere:

• spiega il percorso e le sue tappe, con parole semplici e ripetendo quando serve;
• aiuta la persona a organizzare esami e visite e a tenerli aggiornati, perché l'idoneità in lista va mantenuta;
• riferisce al centro trapianti i cambiamenti dello stato di salute (infezioni, ricoveri, nuove terapie);
• sostiene la persona nell'attesa, che è spesso lunga e fatta di incertezza.

Prepararsi all'intervento

La chiamata per un trapianto da donatore deceduto può arrivare in qualsiasi momento. La persona in lista deve essere sempre reperibile e sapere cosa fare: chi avvisare, cosa portare, come raggiungere il centro. Nel trapianto da donatore vivente il percorso è programmato e coinvolge anche il donatore, con la sua valutazione e il suo consenso.

Parlare prima dell'intervento di cosa succederà dopo (i giorni di degenza, i controlli frequenti, la terapia per tutta la vita) aiuta a costruire aspettative realistiche, che sono la base della futura aderenza.

Dopo il trapianto: i primi tempi e il ritorno a casa

Nell'immediato post-operatorio l'infermiere sorveglia la ripresa della funzione del rene e le condizioni generali: diuresi e bilancio dei liquidi, parametri vitali, ferita e drenaggi, dolore, segni di infezione. È anche il tempo in cui comincia l'educazione alla dimissione, che riguarda:

• i farmaci: nomi, scopo, orari, cosa fare se si dimentica una dose, perché non assumere nuovi farmaci, integratori o prodotti di erboristeria senza parlarne con il centro;
• l'automonitoraggio indicato dal centro (per esempio peso, pressione, temperatura, diuresi) e come registrarlo;
• la prevenzione delle infezioni, l'igiene, l'alimentazione e il ritorno graduale alle attività;
• il calendario dei controlli ambulatoriali, molto frequenti nei primi mesi.

L'aderenza alla terapia immunosoppressiva

La terapia immunosoppressiva protegge il rene trapiantato dal rigetto e va assunta per tutta la vita, con regolarità. La non aderenza è frequente e può passare inosservata, anche alla persona stessa. Le linee guida KDIGO 2009 sulla cura del trapiantato raccomandano di offrire a tutti i pazienti e ai familiari educazione e misure per prevenire e trattare la non aderenza.

Un poster presentato al 43° Congresso SIAN, su 45 persone trapiantate di rene all'Ospedale Mauriziano di Torino, ha trovato comportamenti non pienamente aderenti nell'84% dei partecipanti, spesso sotto forma di frequenti variazioni dell'orario di assunzione: più della metà di chi spostava spesso le dosi riteneva comunque di seguire la terapia al 100%. Il lavoro suggerisce che l'aderenza dipenda soprattutto da come la persona percepisce la malattia e dalla fiducia nel trattamento.

L'Organizzazione Mondiale della Sanità descrive cinque gruppi di fattori che influenzano l'aderenza: sociali ed economici, legati al sistema sanitario, alla malattia, alla terapia e alla persona. Per questo non basta ripetere le istruzioni: servono una domanda aperta e non giudicante ("le capita di dimenticare o spostare una dose?"), la ricerca delle cause insieme alla persona, strumenti pratici (promemoria, portapillole, collegare le dosi alle abitudini quotidiane), il coinvolgimento della famiglia e la verifica della comprensione con il teach-back. Il tema è approfondito nella scheda sull'educazione terapeutica e nel corso FAD Aderenza terapeutica nella MRC.

I segni da riferire subito

La persona trapiantata deve saper riconoscere e riferire al centro, senza aspettare il controllo programmato:

• febbre o sintomi simil-influenzali;
• riduzione della quantità di urina, aumento rapido di peso, gonfiori;
• dolore, tensione o gonfiore nella zona del rene trapiantato;
• bruciore urinario o urine torbide o con sangue;
• vomito o diarrea, che possono impedire di assumere o assorbire i farmaci;
• pressione arteriosa molto diversa dal solito, se la misura a casa.

Le soglie e le modalità di contatto le stabilisce il centro trapianti: l'infermiere si assicura che la persona le abbia per iscritto e le abbia capite.

I vissuti emotivi e la relazione d'aiuto

Il trapianto porta con sé emozioni intense e a volte contraddittorie: l'ansia dell'attesa, la paura del rigetto, il pensiero del donatore, i cambiamenti del corpo e dei ruoli in famiglia, la fatica di una terapia che non finisce. Accorgersene fa parte dell'assistenza.

La relazione d'aiuto, l'ascolto e gli strumenti della medicina narrativa aiutano a cogliere preoccupazioni che nessun esame rileva e sostengono l'aderenza alle cure, come mostrano i lavori presentati ai congressi SIAN. Quando i segni di ansia o di umore depresso sono importanti, l'infermiere li segnala al team perché la persona possa ricevere un sostegno psicologico.

Fonti

1. Kidney Disease: Improving Global Outcomes (KDIGO) Transplant Work Group. KDIGO Clinical Practice Guideline for the Care of Kidney Transplant Recipients. American Journal of Transplantation, 2009.
2. Chadban SJ, Ahn C, Axelrod DA, et al. KDIGO Clinical Practice Guideline on the Evaluation and Management of Candidates for Kidney Transplantation. Transplantation, 2020.
3. World Health Organization. Adherence to long-term therapies: evidence for action. Ginevra, 2003.
4. Latronico H, Curci D, Soragna G, et al. Vissuti del paziente post trapianto renale: influenza della percezione di salute sull'adesione alla terapia. Poster, 43° Congresso Nazionale SIAN, Rimini, 2025.
5. Mingolla R, Marchese I, Ambrosio S. To cure e to care: la relazione d'aiuto nel percorso verso il trapianto. Poster, 43° Congresso Nazionale SIAN, Rimini, 2025.